Odlazak još jednog anđela: I mala Zoja dobila krila

Na Gradskom groblju u Novom Sadu danas je sahranjena Zoja Mirosavljević, osmogodišnja devojčica koja je bolovala od Batenove bolesti.
Srce male Zoje prestalo je da kuca u utorak u 5 ujutro.
Pre nje, bitku sa ovom opakom bolešću izgubili su Luka, Andrijana i Miloš. Kod porodica čija deca boluju od Batenove bolesti postao je običaj da, kada neko dete izgubi svoju bitku, dobije krila – krila anđela.

U Srbiji ima još nekoliko mališana obolelih od Batenove bolesti. Zahvaljujući donacijama građana, deca povremeno idu u Kinu na tretmane matičnim ćelijama. Leka za ovu bolest nema, a država ničim ne pomaže porodice obolele dece kako bi ublažila njihove muke.

Porodica pokojne Zoje je nedavno dobila spor protiv Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje jer je ta ustanova uskratila pravo porodice da svoju teško obolelu ćerku o trošku države leči u inostranstvu. Zojina majka Bojana je doživela da joj u RFZO kažu: „Nije dovoljno profitabilno da se dete šalje na lečenje u inostranstvo kad će svakako da umre“.

Iako je ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović, uoči obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara, obećala roditeljima i deci koji se bore protiv Batenove bolesti da će najkasnije za 20 dana moći da konačno besplatno dobijaju tečnu hranu, neophodnu za lečenje dece, to se do danas nije dogodilo. Peticija kojom se traži od države status roditelj-negovatelj za sve one koji imaju decu sa teškim hendikepom i dalje čeka da stigne na dnevni red Skupštine Srbije.
Ukoliko želite da pomognete ostaloj deci oboleloj od Batenove bolesti – Tei, Aleksandri, Strahinji, Aleksi,…. možete to učiniti tako što ćete poslati:
SMS sa tekstom ZIVOT, na broj 2131 (VIP i TELEKOM)
SMS sa tekstom ZIVOT, na broj 5959 (TELENOR)

ili uplatom na žiro račun:
EUROBANKA EFG
250-2010000045760-16 (DIN)
250-2010000075970-81 (EUR)
Batenova bolest je teška i fatalna bolest usled koje deca posle treće godine prestaju da govore i hodaju, gube vid, svakodnevno se suočavaju sa epileptičnim napadima i postepeno gube mentalne i fizičke sposobnosti. Od ove bolesti deca umiru između osme i dvanaeste godine života.

izvor: 021.rs